Сонячні діти з синдромом дауна. А що в інших країнах? Місія "сонячних дітей"

« Не в тому річ складається, щоб не відчувати скорботи, але вдячно ону переносити ».
Преподобний Макарій Оптинський

Сонячні діти - це назва вже давно і міцно закріпилося за малюками, які мало чим відрізняються від всіх інших дітей на планеті. Просто вони частіше посміхаються, бувають милі і добрі, просто оточуючі дуже тепло відгукуються про них, просто у них синдром Дауна.

21 березня відзначався четвертий за рахунком Міжнародний день людини з синдромом Дауна. Для чого? Не тільки для того, щоб допомогти цим людям. Дуже часто вони самі прекрасно про себе дбають. Швидше, щоб допомогти суспільству стати добрішими, навчитися розуміння і співчуття. Для того, щоб пішли страхи і сумніви щодо таких дітей, викликані, на жаль, елементарної необізнаністю, а іноді - байдужістю.

Біль про ближнього
Старець Паїсій Святогорець вважав, що, доглядаючи за особливими дітьми, відмовляючись заради цього від якихось задоволень і розваг, мами і тата «стирають» свої гріхи. Якщо ж у них немає гріхів, то вони освячуються. Старець називав особливих дітей Ангелами, а батькам таких дітей говорив, що для них велика честь доглядати за Ангелами, і що їх діти і вони підуть в рай. Звичайно, татам і мамам боляче за своїх діток, але старець в розраду їм говорив: «Коли людині боляче за ближнього, це деяким чином приводить Бога в розчулення. Бог радіє, бо така людина своєю любов'ю показує, що він знаходиться з Богом у родинних стосунках, і це дає йому божественну втіху ». І це втіха дає людині здатність терпіти біль за ближнього.

Трохи науки, або "синдром", а не "хвороба"
Синдром Дауна - одне з досить поширених генетичних порушень. Якщо говорити точніше, в клітинах організму, в 21-й парі хромосом виявляється три хромосоми замість двох. У підсумку, замість звичайних 46 хромосом в кожній клітині виходить 47. Причина цього остаточно не встановлена. Вчені вважають, що для позначення таких генетичних порушень краще форма «синдром Дауна», а не «хвороба Дауна». До речі, день і місяць проведення міжнародного дня людини з синдромом Дауна були обрані відповідно до номером пари і кількістю хромосом - 21.03. Частота народження дітей з синдромом Дауна становить приблизно 1 на 700 новонароджених. Синдром названий на честь англійського лікаря Джона Дауна (John Down), вперше описав його в 1866 р Зв'язок між синдромом і зміною кількості хромосом була виявлена \u200b\u200bтільки в 1959 р французьким генетиком Жером Лежен.

Слово «синдром» означає набір ознак, або характерних рис. Що ж це за характерні ознаки? Наявність додаткової хромосоми обумовлює появу низки фізіологічних особливостей: малюк повільніше розвивається і дещо пізніше, ніж його ровесники, проходить основні етапи розвитку. Такій дитині важче вчитися, і все ж більшість дітей з синдромом Дауна стають такими ж, як інші.

Можна сказати, що міфи про те, ніби все люди з синдромом Дауна розумово відсталі і агресивні, повністю розвінчано сучасними дослідженнями.

«Не виключайте нас»
Так названа книга, написана Джейсоном Кінгслі і Мітчеллом Левітцом - молодими американцями з синдромом Дауна. Я хочу навести уривок з неї, в якому міститься відповідь всім, хто вірить помилковим уявленням про таких людей.

«Коли я народився, акушер сказав, що я не зможу вчитися, ніколи не побачу моїх маму і тата і ніколи нічому не навчуся, і порадив відправити мене в притулок. Я думаю, це було неправильно. Якби я побачив свого акушера, я б сказав йому ...

Я б йому сказав: "Інваліди МОЖУТЬ вчитися!" Потім я б розповів акушера про себе. Наприклад, я вивчаю нові мови, багато подорожую, відвідую підліткові групи та молодіжні вечірки, ходжу на кінопроби, стаю самостійним, працюю оператором-освітлювачем, актором. Я б говорив про історію, математики, англійською, Алгебри, бізнес-математики, суспільствознавство. Я забув сказати акушера, що я планую отримати академічний диплом, коли здам іспити ...

Я грав у фільмі "The Fall Guy", і навіть написав цю книгу! Він ніколи не уявляв, що я можу написати книгу! Я йому пошлю один екземпляр, щоб він знав. Я йому розповім, що я вмію грати на скрипці, що я встановлюю відносини з іншими людьми, я пишу картини маслом, я граю на піаніно, я можу співати, я займаюся спортом, в театральному гуртку, що у мене багато друзів і повноцінне життя. Я хочу, щоб акушер ніколи більше так не говорив нікому з батьків, у яких дитина-інвалід. Якщо відправити дитину-інваліда до притулку, у дитини не буде жодних можливостей рости і вчитися ... а також отримати диплом. Дитині не буде вистачати взаємин, любові і навичок для самостійного життя. Дайте дитині-інваліду шанс жити повноцінним життям. Давайте бачити наполовину повна склянка замість наполовину порожнього. І думати про свої здібності, а не про свою недієздатність. Я радий, що ми не послухали акушера ... Ми пошлемо [йому] екземпляр цієї книги і скажемо: "Див. Сторінку 27". Цікаво, що він скаже. Цікаво, може, він до нас приїде, подзвонить нам ... і ми сподіваємося, що він скаже, що він помилився. І потім він буде більш гарним доктором ».

Дайте дітям шанс!
Сьогодні вважається проявом турботи про майбутньої матері - зробити при вагітності тест на можливість прояву у дитини синдрому Дауна. За результатами тесту визначають ступінь ризику, якщо він досить високий, жінці можуть запропонувати зробити аборт. Церква вчить, що аборт - гріх, а й мами, які мають таких дітей, вважають, що це злочин. Вони раді своїм дітям, люблять їх і готові допомогти оточуючим навчитися приймати дітей з особливостями розвитку. Ось як вони це роблять (за матеріалами сайту sunchildren.narod.ru).

Відповіді на найбільш болючі питання:
«За що це йому, невинному немовляті?»

Синдром Дауна - не вирок, з ним людина може жити більш-менш нормальним життям. Ступінь її барвистості і повноти залежить на перших порах, мабуть, тільки від стану здоров'я малюка і від настрою батьків, а далі - і від ставлення суспільства, яке, як ми сподіваємося, буде змінюватися. У тому числі під впливом тих же батьків.

Перифразуючи притчу, можна сказати, що мати синдром Дауна (або бути батьком дитини з синдромом Дауна) - це не доля. Це призначення. А доля залежить від того, як цим призначенням розпорядитися.

« Чи будуть у моєї дитини друзі? »

Звісно! До дітей з синдромом Дауна часто тягнуться люди. Якщо ви навчите його спілкуватися з іншими, а не ховатися в свою шкаралупу, ваша дитина заведе друзів.

« Чи зможе моя дитина працювати? »

Люди з синдромом Дауна нерідко виконують не дуже складну роботу, яка потребує високої кваліфікації (продавці, швачки і так далі). Вважається, що у людей з синдромом Дауна добре виходить працювати з рослинами або тваринами, так що має сенс заохочувати інтерес вашої дитини до живої природи. Подорослішавши, можливо, він захоче працювати в міському саду, дендрарії, зоопарку, на фермі і так далі, знайде своє місце в цьому світі і можливість відчувати гармонію від зіткнення з природою. Люди з синдромом Дауна нерідко відрізняються хорошим музичним слухом, артистизмом та здатністю до наслідування.

«Чи піде моя дитина з дому, коли подорослішає?»

Не всі дорослі люди з синдромом Дауна можуть жити самостійно. Іноді вони створюють сім'ї, іноді все життя живуть з батьками.

Діти з синдромом Дауна такі ж, як інші діти. Якщо поруч з вами дитина з синдромом Дауна (можливо, це син ваших знайомих, і він живе по сусідству) - подякуйте Бога. Господь дав вам можливість душевно розвиватися і стати ще добрішими. Проявіть до малюка, до його сім'ї увагу і радість від зустрічі з ними. Я вірю, що і Бог зрадіє вам. Хто знає, може, для Нього ми, фізично здорові, набагато більш хворі душею, ніж діти з особливостями розвитку.

Народження неповносправної дитини завжди стає справжнім випробуванням для батьків, і це цілком природно. Кожна мама хоче мати здорового малюка, але не завжди ми можемо впливати на своє життя. Батьки дітей з синдромом Дауна, втім, також як і дітей з іншими захворюваннями, незмінно задаються питанням - «За що це нам?». На це питання ніколи не буде отримана відповідь, тому що його не може бути в принципі. Невідомо, чому у малюка утворюється зайва хромосома. Так сталося, і ніхто в цьому не винен. Але насправді випробуванням для батьків стає не саме народження сонячного дитини, а ставлення суспільства до особливих дітей. До речі, ви знаєте, чому даунят називають сонячними дітьми? Тому що вони відкриті людям і завжди посміхаються. Обдарувавши таких малюків зайвою хромосомою, природа дала їм і створене для любові серце. Можливо, для того, щоб навчити любові і інших людей ...

Народження дитини з синдромом Дауна

Всі батьки дітей з синдромом Дауна переживають ...

0 0

сонячний дитина

У свої сорок шість, я зустрів її, жінку, яка мене вразила. Через півтора місяці вона стала моєю дружиною.

Напевно за все в житті треба платити, і за добро, і за зло ... Далі відбулися події, які принесли нам і велику радість, і неймовірні випробування ...
Перший рік нашого спільного життя, ми, скоріше, знайомилися один з одним. Не можу сказати, що сімейне життя давалася легко. Але всі труднощі перекривалися новизною почуттів подружньої любові, відповідальності і ... очікуванням продовження роду. Ми дуже хотіли дитину.

Минуло трохи більше року мого статусу одруженого чоловіка, коли в моєму робочому кабінеті пролунав дзвінок, який докорінно змінив наше життя, та й ставлення до цього життя. Крізь сльози дружина повідомила мені про вирок лікаря - гінеколога:
- Вона сказала ..., що у мене мертвий плід ..., треба робити "чистку" ".
Болі я не відчув, швидше за безнадійність і отупіння. Але треба було щось робити. Ми вирішили піти на ...

0 0

А Ви ніколи не замислювалися, чому дітей з синдромом Дауна називають "сонячними дітьми"?
Тому що це дуже добрі, ніжні діти, які постійно посміхаються і озоряют своєю усмішкою. Навіть з таким серйозним захворюванням вони все одно світяться як сонечко, тому що не розуміють багато чого. У них свій світ. Внутрішній світ. Але, на жаль, наш зовнішній світ зовсім не пристосований для життя таких дітей. І навіть в Угорщині, де живе Валентина зі своїм сонячним хлопчиком і зі своєю сім'єю, нічого теж не пристосоване. Ті ж питання: "А може ви відмовитеся від дитини в пологовому будинку", ті ж співчутливі погляди і слова від тих, кому все одно в глибині душі, ті ж проблеми. Валентина боролася за життя своёго дитини, раділа кожному ворушіння, кожної усмішці, кожному кроці і новому вмінню. Так, безперечно, все перераховане - щастя для будь-якої матері, але для матері дитини з обмеженими можливостями, Мабуть, ця радість потроюється. Немає ніякого сумніву в тому, що діти з синдромом ...

0 0

«Я люблю собак», «Мені подобається моя робота в Макдональдсі», «Я люблю ходити в кіно з моєю подругою Кітті», «Я вболіваю за« Челсі »,« Мені подобається Джеймс Бонд »... звичайні судження звичайних людей, які мало чим відрізняються від нас з вами - з однією лише різницею: всі ці люди, зафіксовані в особливому фотоальбомі фотографом Р.Бейлі, з'явилися на світ з однієї зайвої хромосомою.

В ядрах людських клітин міститься 46 хромосом - 23 пари. Іноді в процесі мейозу - особливого поділу, що приводить до утворення статевих клітин - одна з пар не поділяється, в результаті виходить яйцеклітина або сперматозоїд не 23, а з 24 хромосомами, і коли вона зустрінеться з кліткою протилежної статі, вийде зигота ні з 46, а з 47 хромосомами. Чому так відбувається? Поки відповіді немає. Але безумовно не тому, що люди п'ють, курять, вживають наркотики або знаходяться в зоні радіоактивного зараження - така аномалія виникає приблизно у одного ембріона з 700 (дітей, яким дозволяють народитися, дещо менше - один ...

0 0

Сонячна посмішка, здивований погляд розпірних очей, носик-кнопочка і незграбні пальчики ... Діти з синдромом Дауна невловимо схожі один на одного. У суспільстві до них відносяться в кращому випадку насторожено, та й на батьків часом кидають косі погляди, підозрюючи в «непотрібному» поведінці під час вагітності. Однак це зовсім не так.

Чому дитина народжується з синдромом Дауна? У всьому винна зайва 21-а хромосома (в деяких випадках її додаткова дільниця). А ось провини батьків в цьому немає абсолютно ніякої. Просто так склалися обставини, і у малюка замість 46 виявилося 47 хромосом. Тому дитина з синдромом Дауна може народитися в будь-якій сім'ї - і маргінальної, і найправильнішою. фактори довкілля також не роблять ніякого впливу на ймовірність виникнення даного синдрому. Єдине, про що попереджають медики, це про те, що ймовірність народження сонячного малюка підвищується зі збільшенням віку матері. За деякими даними, вік тата також має ...

0 0

Чому я? Чому це відбувається зі мною? Чи не з Машкою, яка всю вагітність по клубам тусувалася, курила, пила. А зі мною.

Тієї, яка ретельно планувала, готувалася до появи дитини. Всі дев'ять місяців дотримувалася приписи лікаря. Сиділа на дієті. Проходила обстеження. Ніхто нічого не сказав. Не побачив. Чи не попередив. Правда розкрилася після пологів.

- У вас, матуся, хвора дитина. З синдромом Дауна. Що робити будете?

Питання неонатолога довго дзвенів у вухах. Відповіді я не знаходила. Просто гірко плакала.

дилема

Тисячі подібних історій написані матерями особливих дітей. Читаєш і плачеш разом з ними. Особливо тоді, коли сама носиш під серцем малюка.

Коли розумієш, що складний вибір може встати перед кожною жінкою. Народжувати чи робити аборт, залишати собі дитину з синдромом Дауна або кинути в притулку, виховувати його в сім'ї або в спеціальних установах для розумово відсталих дітей?

А може, просто ...

0 0

«Не в тому справа полягає, щоб не відчувати скорботи,
але вдячно ону переносити ».
Преподобний Макарій Оптинський

Сонячні діти - це назва вже давно і міцно закріпилося за малюками, які мало чим відрізняються від всіх інших дітей на планеті.

Просто вони частіше посміхаються, бувають милі і добрі, просто оточуючі дуже тепло відгукуються про них, просто у них синдром Дауна.

21 березня відзначався четвертий за рахунком Міжнародний день людини з синдромом Дауна. Для чого? Не тільки для того, щоб допомогти цим людям. Дуже часто вони самі прекрасно про себе дбають.

Швидше, щоб допомогти суспільству стати добрішими, навчитися розуміння і співчуття. Для того, щоб пішли страхи і сумніви щодо таких дітей, викликані, на жаль, елементарної необізнаністю, а іноді - байдужістю.

Біль про ближнього

Старець Паїсій Святогорець вважав, що, доглядаючи за особливими дітьми, відмовляючись заради цього від якихось задоволень і ...

0 0

Причини виникнення синдрому Дауна

Довгий час люди не розуміли, чому народжуються діти з патологією у здорових батьків. Вперше таким явищем зацікавився дослідник Джон Лангдон Даун, ім'ям якого і був названий синдром. Потім вивченням відхилення зайнявся французький вчений Жером Лежен, який пояснив, що аномалія розвивається через випадковий генетичного збою при зачатті. В результаті у ембріона утворюється зайва 47-а хромосома (замість нормальних 46). Її присутність негативно відбивається на розвитку плоду.

До сих пір немає однозначного розуміння, які саме причини викликають таке порушення. Основним фактором ризику медики називають вік подружжя. Якщо жінка вирішила стати матір'ю після 35 років або чоловік - батьком в 45, то шанс виникнення патології у ембріона становить 1 випадок з 100. Чим старше батьки, тим вище ймовірність зачати дитину з аномалією.

Крім того, медики до списку причин додають:

Спадковість (аналогічний ...

0 0

10

21 березня в світі щорічно відзначається Всесвітній день людей з синдромом Дауна. Вперше він був проведений в 2006 році.

Podrobnosti.ua зібрали 10 фактів про " сонячних людей", Як їх ще прийнято називати за їх їх доброзичливість, відкритість і наївність.

1. Синдром Дауна - не хвороба, а генетична аномалія, обумовлена \u200b\u200bнаявністю в клітинах людини додаткової, третьої хромосоми в 21 парі (21/3). Що ще визначається вашим генетичним складом? Колір ваших очей, колір вашого волосся, або наскільки ви високі.

2. Народження дитини з цим синдромом не залежить від способу життя батьків, стану здоров'я, шкідливих звичок, харчування, статку, освіти, релігійних переконань, національності. 80% цих дітей народжується у молодих батьків (до 35 років).

3. Приблизно кожен 700-й немовля в світі має синдром Дауна. Щорічно в Україні народжується близько 450 таких дітей.

4. "Сонячні діти" - так називають людей з синдромом Дауна за їх доброзичливість, відкритість ...

0 0

ПРИСВЯЧУЄТЬСЯ моєї дочки Поліни - з вдячністю за те, що вона вибрала мене.
Те, що нас не вбило, ще пошкодує, що не зробив це, коли була така можливість :)

Передмова

Народження малюка з синдромом Дауна завжди пов'язане з безліччю питань, які виникають у його батьків і на які вони - батьки - прагнуть отримати відповіді в надії уявити собі майбутнє сім'ї, де росте особливий дитина, І майбутнє самої дитини.
Добре, коли є люди, які професійно займаються розвитком особливих дітей і здатні допомогти в цій непростій ситуації: обговорити хвилюючі батьків питання, допомогти організувати для дитини розвиваюче середовище, показати і розповісти, що і як можна робити, щоб сприяти успішному просуванню малюка. Однак досвід Центру ранньої допомоги «Даунсайд Ап», який більше десяти років працює з сім'ями, які виховують дітей з синдромом Дауна раннього і дошкільного віку, показує, що...

0 0

12

Я - Артем!

Давайте знайомитися)))

Я - Артем !!! Мені 4 роки. У мене є тато і мама. А ще у мене є три сестри і старший брат. У мене є чотириногий друг - лабрадор-ретривер Дана. А ще у мене є додаткова хромосома. Я поки не знаю, що це означає, але мене всі люблять, і я найщасливіший хлопець на землі)))

Відкиньте всі забобони і погляньте по-новому на людей з синдромом Дауна. Можливо, ці факти, зібрані Оленою Шунько і підтверджені нами, батьками сонячних дітей, допоможуть вам зрозуміти і прийняти цих дивовижних і неповторних чоловічків)

Синдром Дауна - не хвороба (ви не можете нею заразитися), а генетична аномалія, обумовлена \u200b\u200bнаявністю в клітинах людини додаткової, третьої хромосоми в 21 парі (21/3). Що ще визначається вашим генетичним складом? Колір ваших очей, колір вашого волосся, або наскільки ви високі. Народження дитини з цим синдромом не залежить від способу життя батьків, стану здоров'я, шкідливих звичок, харчування, ...

0 0

Часто люди використовують термін «хвороба Дауна», нерідко кажучи, що ця хвороба невиліковна. Інші ж вважають, що є синдром Дауна, а є хвороба Дауна та від цього залежить стан дитини і шанси на одужання. Але варто зазначити, що такі заяви є некоректно і абсурдними. Насправді ж, синдром Дауна - це не хвороба. Термін «синдром» означає певний набір особливостей або ознак. Вперше такі особливості були описані в 1866 р Джоном Ленгдоном Даном, саме тому синдром має таку назву. І тільки після закінчення багатьох років, вчені зрозуміли причину синдрому - нею є зайва хромосома в генетичному коді людини. Зазвичай тіло містить в собі 46 хромосом. У дітей з цим синдромом їх 47 - в 21-ій парі міститься ще одна додаткова. Тому діагноз констатується лікарем за допомогою аналізу крові.

Які ж причини?

До сих пір немає достовірних фактів про причини появи ще однієї хромосоми. Такі діти народжуються в однакових кількостях і в добре розвинених країнах, і в бідних, в сім'ях вчених і в сім'ях безробітних. По суті, чиєїсь провини в появі дитини з синдромом Дауна немає. Як і провини в тому, що людина народилася таким - тим більше. Така дитина такий же як і інший, просто у нього на одну хромосому більше, на одну «маленьку» хромосому. Однак через такого маленького відмінності люди зазвичай ставлять великі рамки між дітьми з синдромом Дауна та звичайними дітьми.

Особливості дітей Сонця

На жаль, ця додаткова хромосома провокує ряд фізіологічних особливостей, у зв'язку з якими дитина з синдромом Дауна повільніше розвивається, ніж його однолітки. Раннє ж вважалося, що діти з діагнозом «синдром Дауна» занадто розумово відсталі і навчання не піддаються. Однак сучасна наука після ряду досліджень стверджує, що всі діти різні і синдром Дауна має різні ступені тяжкості. Більшість дітлахів цілком можуть навчитися говорити, писати, читати, ходити, і робити багато тих речей, що роблять звичайні діти. Розвитку таких дітей сприяє атмосфера добра і любові в будинку, і відповідні спеціальні програми.

Діти Сонця і суспільство

Батьки і всі родичі повинні ставитися до дітей з синдромом Дауна з любов'ю і терпінням, займатися з дитиною за програмою ранньої допомоги, забезпечувати належне медобслуговування і тоді можна сподіватися на позитивні поліпшення. Суспільство має відчувати толерантність по відношенню до таких людей, однак, часто діти Сонця стикаються або з глузуванням, або з байдужістю, або з жалем (шкодують тільки слабких, краще допоможи або не заважай такій дитині!). Тому, якщо твоя дитина нормальний, виховай в ньому якість толерантності з самого дитинства по відношенню до тих людей, які відрізняються від нас всього лише на одну хромосому.

Кожна жінка з трепетом і нетерпінням очікує народження свого малюка: в голові малюються картини щасливих спільних прогулянок і нескінченної радості. Ось дитина почала посміхатися, ось вперше тримає голівку, дивлячись на світ широко розкритими серйозними очима. Ось перші кроки, а це - перше слово "мама".

Народження малюка з синдромом Дауна

Іноді замість очікуваного безтурботного щастя при зустрічі з дитиною світ обрушується на батьків з гуркотом і болем. Часто діагноз - синдром Дауна - звучить як вирок, з яким нестерпно жити. Дорослим незрозуміло - і що тепер робити? Як можна вилікувати те, що і хворобою-то в широкому розумінні цього слова не надто є? Як показати малюка родичам і що робити з усіма веселковими планами, які відразу виявилися безжально розчавлені і розтоптані?

Величезна біль конкретної сім'ї стає рядком сухої статистики: в Росії один випадок синдрому Дауна на 884 новонароджених. Далі слід ще ряд бездушних цифр: скільки дітей з СД просто гинуть, залишившись без батьківських ласки і любові на першому році життя, як вони розвиваються і вбудовуються в звичайне життя звичайних дітей, якщо з ними терпляче і наполегливо займатися. Але найголовніше - чим кожен з нас може допомогти такому особливому малюкові, адже "сонячні діти" ростуть пліч-о-пліч з нашими дітьми, ходять в ті ж дитячі садки і школи.

Діти з синдромом Дауна та суспільство

Тема особливих дітей часто табуйована в нашій країні. Суспільству зручніше робити вигляд, що дітей з синдромом Дауна як би немає - так, розроблені спеціальні програми підтримки батьків, працюють психологи та фізіотерапевти. Але батьки - а слідом найближче оточення, а далі - сусіди, знайомі і зовсім чужі люди - виявляються в якомусь вакуумі. Нерозуміння і відсутність інформації породжує страх, страх штовхає до відторгнення - а раптом від малюка можна заразитися? А раптом його особливості розвитку можуть бути небезпечні для інших дітей?

Місія "сонячних дітей"

Але ж не випадково діток з синдромом Дауна прийнято називати "сонячними". Це дуже милі, доброзичливі, тихі та спокійні діти, які здатні радіти найпростішим дрібниць - і, мабуть, можуть навчити деяких з нас щиро і самовіддано любити. А адже це, напевно, головне - саме за цим ми приходимо на планету Земля. Кохати і бути коханими. Решта - лише обрамлення і інструменти для прояву світлого і теплого почуття, без якого життя давно зупинилася б зовсім.

"Не вірте в стереотипи. Вірте в людину "

У цьому світлі роботу благодійних фондів, громадських організацій і деяких телеканалів складно переоцінити - вони беруть на себе просвітницьку функцію, намагаючись достукатися до серця кожного з нас. Жовтень - Всесвітній місяць обізнаності людей про синдром Дауна. Відразу на декількох майданчиках ЗМІ запущені соціальні кампанії, які детально і спокійно розповідають про дітей з ЦД і про те, як вони живуть серед нас.

Наприклад, проект "Діти сонця", який виходить на каналі TLC по середах о 21:00, розповідає про те, що часто залишається прихованим від очей широкої публіки. Як ростуть діти з СД, як відбувається становлення емоцій і побутових звичок? Як вони поступово вчаться дружити і спілкуватися з іншими звичайними людьми? Кожна з історій - історія конкретної дитини і його сім'ї. Це розповідь про дітей, які, можливо, живуть з вами в одному дворі. Вони зовсім не так безпорадні, як може здатися: багато хто з них цілком здатні доглядати за собою в побуті, отримувати нові знання і дуже радіють, коли у них виходить їх використовувати.

Все, що потрібно від кожного з нас, - постаратися зрозуміти самим, що від подібної хромосомної патології не застрахований абсолютно ніхто, "сонячні діти" можуть народитися в будь-якій сім'ї, а деякі з них виростають видатними і навіть геніальними людьми, історія знає безліч. Серед них - всесвітньо відомі та успішні художники Реймонд Ху і Майкл Джургю Джонсон, актриса, спортсменка і адвокат Паула Саж, викладач і чемпіонка з плавання Карен Гафні.

Зайва хромосома не повинна зробити зайвим людини

Ці діти - особливі, але ця зайва хромосома ні в якому разі не повинна робити зайвим для суспільства самої дитини. Чим швидше ми все зрозуміємо це і зможемо донести це до власних дітей - тим швидше наш світ стане набагато більш приємним для життя місцем. Здатність любити дарована нам небом. І сонцем. "Сонячні діти" кожною хвилиною свого життя показують, що за словом "любов" коштує трошки більше: адже віддаючи щиро, натомість незмінно отримуєш в рази більше. Просто так. Тому що сонце - одне на всіх.

Чи може народитися дитина з синдромом Дауна у відносно здорових батьків, які за всіма правилами планували вагітність заздалегідь? Медики стверджують, що це виключно генетична випадковість. Причини народження дітей з синдромом Дауна вдалося виділити тільки з статистики таких випадків в медичній практиці, теоретичного аналізу вчених-генетиків і історії генетичних обстежень «сонячних» дітей. Чому народжуються діти з синдромом Дауна? Коли можна виявити аномалію? Чи є способи профілактики синдрому?

Чому народжуються діти з синдромом Дауна?

З точки зору фізіології патологія з'являється в ході ділення клітин після зачаття. Яйцеклітина починає активно ділитися, ще не просуваючись по маткових трубах. До моменту прикріплення до порожнини матки (так званої імплантації) вона вже стає зародком. Якщо у дитини синдром Дауна, то це буде зрозуміло практично відразу ж після зачаття, але діагностувати генетичну патологію так рано ще неможливо.

«Сонячні» дітки з'являються з тієї причини, що в генетичному матеріалі матері або батька з'являється одна зайва хромосома. У більшості випадків (90%) 24 хромосому зародок отримує від матері, але трапляється (10%), що і від батька. У деяких випадках (майже 6%) патологія пов'язана з наявністю не цілою зайвої хромосоми, А лише її фрагментів.

Саме так відповідають медики на питання про те, чому народжуються діти з синдромом Дауна. Причини і фактори, що провокують генетичну патологію, можуть бути різні, а вище описаний процес лише з фізіологічної точки зору.

Який може бути «сонячна» хвороба?

Розрізняють декілька форм хвороби Дауна. Трисомія - це випадок, який зустрічається найчастіше. Трисомія називається патологія, при якій одна з статевих клітин батьків містить зайву 24 хромосому (в нормі дитина отримує 23 хромосоми від батька і стільки ж від матері). Зливаючись в другій кліткою, яйцеклітина або сперматозоїд утворюють гамету з 47 хромосомами разом 46.

Існує так званий «сімейний» синдром. В такому випадку народження «особливого» дитини обумовлено тим, що в каріотипі одного з батьків є так звана робертсонівські транслокация. Так медики називають довге плече 21 хромосоми, що в процесі з'єднання і ділення клітин стає причиною трисомії.

Найлегша форма «сонячної» хвороби - мозаїцизм. Генетична патологія розвивається в ембріональному періоді внаслідок нерозходження хромосом при діленні клітин. При цьому порушення відбувається тільки в окремих органах або тканинах, при трисомії ж аномалію несуть всі клітини організму маленького чоловічка.

Як впливає вік матері на ризик народження дитини з хворобою Дауна?

Чому народжуються діти з синдромом Дауна? У медиків є кілька думок з цього приводу. Найпоширенішою причиною називають вік майбутньої мами. Чим старше мама, тим більше ризик народження малюка з будь-якими аномаліями. У віці двадцяти п'яти років вірогідність зачаття неповноцінного малюка складає менше однієї десятої частки відсотка, а до 40 років вона досягає п'яти відсотків. Згідно з даними медичної статистики, у 49-річних мам народжується одна дитина з синдромом Дауна на дванадцять випадків.

Насправді ж більшість (майже 80%) «сонячних» дітей народжені у молодих мам у віці до 30 років. Це відбувається з тієї причини, що жінки в старшому віці зазвичай рідше народжують. Так, причини появи діток з хворобою Дауна в цих випадках інші.

А вік батька?

Для чоловіків ризик зачати особливої \u200b\u200bдитини збільшується тільки після 42-45 років. Як правило, це пов'язано з віковим зниженням якості сперми. Ще на ймовірність зачаття «сонячного» малюка впливають генетичні аномалії в клітинах як батька, так і матері. Деякі з них є не вродженим явищем, а віковим зміною. Іноді трапляються випадки, коли в клітинах подружжя налічується сорок п'ять хромосом - тоді ризик патології зростає.

Які генетичні причини є факторами ризику?

Ризик народження дитини з синдромом Дауна вище, якщо в клітинах батьків міститься схожа генетична інформація. Часто «сонячні» діти народжуються при близькоспоріднених зв'язках, але зрідка трапляється, що схожий матеріал міститься в клітинах батьків, ніяким чином не перебувають в кровній спорідненості.

Народження дитини з синдромом Дауна ймовірно і при наявності в родоводі генетичних хвороб, несприятливої \u200b\u200bспадковості і схильності. Ризик є, якщо мати хвора на діабет, епілепсію або має несприятливий анамнез: були викидні в попередні вагітності, мертвонародження або смерть дитини в дитячому віці.

Чи впливає спосіб життя на ризик народження «сонячного» дитини?

Чому може народитися дитина з синдромом Дауна? Медики стверджують, що образ життя майбутніх батьків на це ніяк не впливає. Однак ще одним свідченням більш уважного ставлення до майбутньої мами на першому скрініга стане і факт тривалої роботи на шкідливому виробництві. На жаль, рідко вдається точно з'ясувати, що стало причиною зачаття «сонячного» малюка, так що статистику тут привести не вийде.

Крім того, в деяких випадках діти з синдромом Дауна (причини патології ми вивчаємо впродовж всієї статті) народжуються через аномалій розвитку вагітності. Правда, це скоріше можна зарахувати до генетичних причин.

Що таке порушення фолатного циклу?

Швидше за все, саме порушення фолатного циклу є причиною народження дітей з хворобою Дауна у молодих і відносно здорових мам. Що мається на увазі під цим словосполученням, чому народжуються діти з синдромом Дауна? Причини можуть полягати в порушеннях засвоєння фолієвої кислоти (вона ж - вітамін В9).

Лікарі обов'язково призначають прийом фолієвої кислоти і тим, хто вже в положенні, і тим, хто тільки планує вагітність. В9 виписують не дарма - недолік елемента може викликати не тільки синдром Дауна, при якому хромосоми не розходяться, а й інші патології ембріонального розвитку.

Чому не засвоюється вітамін В9? За це відповідають три гени, які ще називають генами фолатного циклу. Іноді вони «працюють не на повну потужність»І замість 100% організмом засвоюється в кращому випадку 30% фолієвої кислоти. Жінкам, у яких вітамін засвоюється не повністю, слід приймати фолієву кислоту в збільшеній дозі і частіше вживати їжу, збагачену В9. Дізнатися, чи є порушення фолатного циклу можна, зробивши генетичний тест.

Брак вітаміну В9 можуть викликати проблеми з травленням, які порушують процес всмоктування корисних речовин.

Більше ніяких досліджень не проводили?

Вище перераховані причини, чому діти з синдромом Дауна народжуються на світло. Але медицина не стоїть на місці. останні дослідження дозволяють виділити ще два фактори, які теоретично можуть впливати на ймовірність народження «сонячних» дітей.

Індійські вчені з'ясували, що фактором ризику може стати не тільки вік самої матері, але і вік бабусі по материнській лінії. Чим старше була бабуся, коли народжувала доньку, тим вище ймовірність того, що та народить їй онука чи онучку з хворобою Дауна. Ризик підвищується на 30% з кожним «втраченим» бабусею роком після 30-35 років.

Ще одне припущення, висловлене вченими після недавніх досліджень питання, говорить про те, що на виникнення патології може впливати підвищена сонячна активність. Так, за спостереженнями вчених-медиків і генетиків, часто зачаття таких діток відбувалося після сплеску активності сонця.

Що кажуть психологи і езотерики про причини народження «сонячних» дітей?

Чому народжуються діти з синдромом Дауна? Парапсихологи відповідають на це питання, посилаючись на кармічні борги. Вони кажуть, що в кожній родині має з'явитися та людина, який призначений. І якщо батьки дуже чекали хлопчика, а з'явилася дівчинка, то цілком ймовірно, що у неї згодом народиться малюк з хворобою Дауна. Якщо ж в дорослому віці жінка вирішить зробити аборт, коли з'ясується, що є генетична аномалія, то нездорова карма перейде іншим дітям, які будуть народжуватися в цій родині.

До речі, за давньою легендою, яку підтверджують і сучасні езотерики, «сонячні» дітки - це переродження душі мудреців і лікарів, які в минулому житті відрізнялися гординею. За це їх помістили в оболонку, яка викликає у інших людей настороженість, але натомість наділили глибоким світоглядом.

Як діагностується генетичне захворювання?

Сьогодні доступна рання діагностика патології. на ранніх термінах вагітності використовується метод УЗД-діагностики і біохімічний скринінг. Матеріалом для дослідження служить оболонка зародка або навколоплідні води. Останній метод є досить-таки ризикованим, є ймовірність пошкодження плаценти (з усіма негативними наслідками) або самовільного переривання вагітності. Саме тому аналіз навколоплідних вод і біопсія проводяться виключно за показаннями.

Після народження діагностувати патологію не складає труднощів. Якими народжуються діти з синдромом Дауна? Такі малюки важать менше звичайного, розріз очей у них монголоїдний, перенісся занадто плоска, а рот майже завжди відкритий. Часто «сонячні» діти мають ряд супутніх захворювань, але не завжди це психічні відхилення.

Як надходять батьки, дізнавшись що у дитини генетична хвороба?

Синдром Дауна можна діагностувати на ранніх термінах вагітності, коли можливо переривання практично без шкоди здоров'ю майбутньої мами. Саме так найчастіше і надходять жінки в Росії. Все-таки виховання «сонячного» дитини вимагає дуже багато сил, душевної рівноваги, часу і грошей. Таким малюкам потрібно набагато більше батьківської уваги і турботи, так що засуджувати жінок, у яких діагностовано генетична аномалія плода, не можна.

Більше 90% жінок переривали вагітність, коли з'ясовувалося, що у плода синдром Дауна. Близько 84% новонароджених з такою генетичною хворобою батьки залишають у пологових будинках, відмовляючись від них. У більшості випадків медичний персонал це тільки підтримує.

А що в інших країнах?

Європейські мами робили аборт в 93% випадків, якщо лікарі діагностували генетичну патологію (дані 2002 года). Більшість сімей (85%), в яких з'являється «сонячний» малюк, відмовляються від дитини. Що показово, в скандинавських країнах немає жодного випадку відмови від таких діток, а в США більше двохсот п'ятдесяти подружніх пар стоять в черзі на їх усиновлення.

Хто залишає особливого дитини?

Звичайно, деякі сім'ї залишають дитину. Відомі діти знаменитостей з синдромом Дауна. Особливої \u200b\u200bмалюка виховують Евеліна Бледанс, тренер футбольної збірної Іспанії Вісенте дель Боске, Лоліта Мілявська (спочатку лікарі діагностували синдром Дауна, але потім змінили діагноз на аутизм), дочка першого російського президента Тетяна Юмашева.

«Сонячні» малюки розвиваються повільніше, ніж їх однолітки. Вони нижче зростом, відстають у фізичному розвитку, часто відрізняються поганими зором і слухом, мають зайва вага, Часто - вроджені вади серця. Є думка, що діти з патологією не здатні до навчання, але це не так. Якщо регулярно займатися з таким малюком і приділяти йому увагу, то він цілком зможе доглядати за собою і навіть виконувати більш складні дії.

Як лікують і адаптують до суспільства дітей з синдромом?

Повністю вилікувати генетичну аномалію неможливо, але регулярно медичний нагляд і систематичні заняття за спеціальними програмами допоможуть «сонячного» малюкові придбати елементарні навички догляду за собою і навіть згодом отримати професію, а потім і створити власну сім'ю.

Заняття з дітьми-даунами можна проводити і вдома, і в спеціальних реабілітаційних центрах, в дитячих садах і школах. Потрібно прищеплювати дитині навички самообслуговування, навчати письма, рахунку, розвивати пам'ять і сприйняття, соціально адаптувати. Корисні «сонячним» діткам логопедичний масаж, дихальна гімнастика, вправи на розвиток моторики, розвиваючі ігри, фізіотерапія, анімалотерапія. Також потрібно проводити лікування супутніх патологій.

Чи існують методи профілактики синдрому Дауна?

Щоб попередити ризик розвитку хвороби Дауна, необхідно ще під час планування вагітності пройти обстеження у медичних фахівців. Бажано зробити генетичний тест, щоб визначити, чи є порушення в засвоюваності фолієвої кислоти, відвідати гастроентеролога, якщо є підозра на недостатнє всмоктування вітамінів і корисних речовин.

Завчасно варто почати приймати вітамін В9 і полівітаміни для вагітних. Бажано урізноманітнити свій раціон, наситивши його всіма необхідними корисними речовинами. При пізньої вагітності потрібно проходити регулярне медичне обстеження і уважніше ставитися до свого нового стану.