Sunčana djeca s Downovim sindromom. A šta je sa drugim zemljama? Misija "sunčane djece"
« Nije poanta u tome da ne osjećate tugu, već da je s zahvalnošću podnosite. "
Prepodobni Makarije Optinski
Sunčana djeca - ovo je ime već dugo čvrsto uvriježeno za bebe, koje se ne razlikuju puno od sve ostale djece na planeti. Samo što se češće smješkaju, simpatični su i dragi, samo oni oko njih vrlo toplo govore o njima, jednostavno imaju Downov sindrom.
21. marta bio je četvrti Međunarodni dan osoba sa Downovim sindromom. Za što? Ne samo da bih pomogao tim ljudima. Vrlo često se jako brinu o sebi. Dapače, da pomogne društvu da postane ljubaznije, da nauči razumijevanje i empatiju. Tako da strahovi i sumnje oko takve djece nestaju, uzrokovane, nažalost, elementarnim neznanjem, a ponekad i ravnodušnošću.
Bol za komšiju
Stariji Pajsije Svjatorec verovao je da majke i očevi brigom o posebnoj deci, odbijajući zbog nekih užitaka i zabave, „brišu“ svoje grehe. Ako nemaju grijeha, onda su posvećeni. Stariji je posebnu djecu nazvao Anđelima i rekao roditeljima takve djece da im je velika čast brinuti se o Anđelima i da će njihova djeca i oni otići na nebo. Očevi i majke, naravno, boluju za svojom djecom, ali stariji je rekao za utjehu: „Kad nekoga povrijede za bližnjega, to nekako dovodi Boga u nježnost. Bog se raduje jer takva osoba svojom ljubavlju pokazuje da je u srodstvu s Bogom i to joj daje božansku utjehu. " I ova utjeha daje čovjeku sposobnost da trpi bol za svog bližnjeg.
Malo nauke, ili "sindrom", a ne "bolest"
Downov sindrom jedan je od najčešćih genetskih poremećaja. Tačnije, u ćelijama tijela, u 21. paru hromozoma postoje tri hromozoma, umjesto dva. Kao rezultat, umjesto uobičajenih 46 hromozoma u svakoj ćeliji, dobiva se 47. Razlog tome nije u potpunosti utvrđen. Znanstvenici vjeruju da je oblik "Downov sindrom" umjesto "Downova bolest" poželjniji za označavanje takvih genetskih poremećaja. Usput, dan i mjesec Međunarodni dan osobe s Downovim sindromom odabrane su prema broju para i broju hromozoma - 21.03. Stopa nataliteta djece s Downovim sindromom je približno 1 od 700 novorođenčadi. Sindrom je dobio ime po engleskom liječniku Johnu Downu, koji ga je prvi put opisao 1866. Vezu između sindroma i promjene broja hromozoma otkrio je francuski genetičar Jerome Lejeune tek 1959. godine.
Riječ "sindrom" znači skup obilježja ili karakteristika. Šta je ovo karakteristični znakovi? Prisustvo dodatnog hromozoma određuje pojavu niza fizioloških karakteristika: beba se sporije razvija i prolazi glavne faze razvoja nešto kasnije od svojih vršnjaka. Takvom djetetu je teže naučiti, a ipak većina djece s Downovim sindromom postaje poput ostalih.
Može se reći da su moderna istraživanja u potpunosti razotkrila mitove da su svi ljudi s Downovim sindromom mentalno zaostali i agresivni.
"Ne isključujte nas"
Ovo je naslov knjige koju su napisali Jason Kingsley i Mitchell Levitz, mladi Amerikanci s Downovim sindromom. Želim citirati njegov odlomak koji sadrži odgovor svima koji vjeruju u lažne ideje o takvim ljudima.
„Kad sam se rodio, akušer je rekao da neću moći učiti, nikada neću vidjeti mamu i tatu i nikada neću ništa naučiti, i savjetovao me da me pošaljem u sirotište. Mislim da je bilo pogrešno. Da vidim svoju babicu, rekla bih mu ...
Rekao bih mu: "Osobe s invaliditetom MOŽU učiti!" Tada bih babici rekao o sebi. Na primjer, učim nove jezike, puno putujem, pohađam tinejdžerske grupe i zabave mladih, idem na testove ekrana, osamostaljujem se, radim kao operater rasvjete, glumac. Govorio bih o istoriji, matematici, engleski jezik, algebra, poslovna matematika, društvene studije. Zaboravio sam reći babici da planiram steći akademsku diplomu kada položim ispite ...
Igrao sam u filmu "Jesenski momak", pa čak i napisao ovu knjigu! Nikad nije zamišljao da mogu napisati knjigu! Poslat ću mu jedan primjerak da zna. Reći ću mu da znam da sviram violinu, da uspostavljam veze sa drugim ljudima, slikam u uljima, sviram klavir, znam da pevam, bavim se sportom, u pozorišnoj grupi, da imam mnogo prijatelja i ispunjen život. Želim da akušer to više nikada ne kaže nijednom roditelju sa djetetom s invaliditetom. Ako dijete s invaliditetom pošaljete u sirotište, dijete neće imati priliku rasti i učiti ... ili dobiti diplomu. Djetetu će nedostajati odnosa, ljubavi i vještina za samostalan život. Dajte djetetu s invaliditetom priliku da živi ispunjenim životom. Pogledajmo čašu napola punu umjesto napola praznu. I mislite na svoje sposobnosti, a ne na svoju nesposobnost. Drago mi je što nismo poslušali babicu ... Poslat ćemo mu [primjerak] ove knjige i reći: "Vidi stranicu 27." Pitam se šta on ima za reći. Pitam se hoće li doći k nama, nazvati nas ... i nadamo se da će reći da je pogriješio. A onda će on biti bolji doktor. "
Dajte djeci priliku!
Danas se to smatra manifestacijom brige za buduću majku - napraviti test tokom trudnoće za mogućnost da dijete pokaže Downov sindrom. Prema rezultatima testa utvrđuje se stupanj rizika, ako je dovoljno visok, ženi se može ponuditi abortus. Crkva uči da je pobačaj grijeh, ali majke koje imaju takvu djecu također vjeruju da je to zločin. Sretni su sa svojom djecom, vole ih i spremni su pomoći drugima da nauče prihvaćati djecu s posebnim potrebama. Evo kako to rade (na osnovu materijala sa web stranice sunchildren.narod.ru).
Odgovori na najbolnija pitanja:
"Zašto mu je ovo, nevina beba?"
Downov sindrom nije rečenica, s njim osoba može živjeti više ili manje normalnim životom. Stupanj njegove blistavosti i cjelovitosti u početku ovisi, možda, samo o zdravstvenom stanju djeteta i raspoloženju roditelja, a zatim i o stavu društva koji će se, nadamo se, promijeniti. Uključujući i pod uticajem istih roditelja.
Da parafraziramo parabolu, možemo reći da imati Downov sindrom (ili biti roditelj djeteta s Downovim sindromom) nije sudbina. Ovo je odredište. A sudbina ovisi o tome kako se riješiti ove destinacije.
« Hoće li moje dijete imati prijatelje? "
Naravno! Djecu s Downovim sindromom ljudi često privlače. Ako ga naučite kako komunicirati s drugima, a ne se skrivati \u200b\u200bu njegovoj ljusci, vaše dijete će steći prijatelje.
« Hoće li moje dijete moći raditi? "
Osobe s Downovim sindromom često nisu vrlo teški poslovi koji ne zahtijevaju visoke kvalifikacije (prodavci, krojačice i tako dalje). Smatra se da ljudi s Downovim sindromom dobro rade s biljkama ili životinjama, pa ima smisla potaknuti djetetovo zanimanje za divlje životinje. Sazrevši, možda će htjeti raditi u gradskom vrtu, arboretumu, zoološkom vrtu, farmi i tako dalje, pronaći svoje mjesto na ovom svijetu i priliku da osjeti sklad iz kontakta s prirodom. Osobe s Downovim sindromom često imaju dobro uho za muziku, umjetnost i imitaciju.
"Hoće li moje dijete napustiti dom kad odraste?"
Nisu sve odrasle osobe s Downovim sindromom sposobne živjeti samostalno. Ponekad stvaraju porodice, ponekad žive sa roditeljima čitav život.
Djeca s Downovim sindromom su poput ostale djece. Ako je pored vas dijete s Downovim sindromom (možda je ovo sin vaših prijatelja, a živi u susjedstvu) - hvala Bogu. Gospod vam je dao priliku da se mentalno razvijete i postanete još ljubazniji. Pokažite svojoj bebi, njegovoj porodici pažnju i radost zbog upoznavanja. Vjerujem da će vas i Bog oduševiti. Ko zna, možda smo za Njega mi, fizički zdravi, u duši mnogo bolesniji od djece s posebnim potrebama.
Rođenje posebnog djeteta uvijek postaje pravi izazov za roditelje, a to je potpuno prirodno. Svaka majka želi imati zdravu bebu, ali ne uvijek možemo utjecati na svoj život. Međutim, roditelji djece s Downovim sindromom, kao i djeca s drugim bolestima, postavljaju pitanje - "Zašto nam je to potrebno?" Na ovo pitanje se nikada neće odgovoriti, jer u principu ne može biti. Nije poznato zašto beba ima višak hromozoma. Desilo se, i niko nije kriv. Ali zapravo test za roditelje nije samo rođenje sunčanog djeteta, već odnos društva prema posebnoj djeci. Usput, znate li zašto se niže nazivaju sunčanom djecom? Jer su otvoreni za ljude i uvijek se smješkaju. Obdarivši takve bebe dodatnim hromozomom, priroda im je podarila srce stvoreno za ljubav. Možda da bi naučio ljubav i druge ljude ...
Rođenje djeteta s Downovim sindromom
Svi roditelji djece s Downovim sindromom doživljavaju ...
0 0
Sunčano dijete
U četrdeset šestoj godini upoznao sam je, ženu koja me je zadivila. Nakon mjesec i po dana postala je moja supruga.
Vjerovatno u životu morate platiti sve, i za dobro i za zlo ... Tada su se dogodili događaji koji su nam donijeli i veliku radost i nevjerovatna iskušenja ...
Prve godine zajedničkog života, mi smo se, radije, upoznali. Ne mogu to da kažem porodicni zivot bilo lako. Ali sve su poteškoće bile pokrivene novitetom osjećaja bračne ljubavi, odgovornosti i ... očekivanjem razmnožavanja. Zaista smo željeli dijete.
Prošlo je nešto više od godinu dana mog statusa oženjenog muškarca kada je u mom uredu zazvonilo zvono, koje je radikalno promijenilo naš život i naš stav prema ovom životu. Kroz suze mi je supruga rekla za presudu liječnika - ginekologa:
"Rekla je ... da imam mrtvi fetus ... moram obaviti" čišćenje "."
Nisam osjećao bol, već beznađe i tupost. Ali nešto je trebalo učiniti. Odlučili smo ići u ...
0 0
Jeste li se ikad zapitali zašto djecu s Downovim sindromom nazivaju "sunčanom djecom"?
Jer su vrlo ljubazna, nježna djeca koja se neprestano smješkaju i igraju se svojim osmijehom. Čak i sa tako ozbiljnom bolešću i dalje sjaje poput sunca, jer ne razumiju puno. Oni imaju svoj svijet. Unutarnji svijet... Ali, nažalost, naš vanjski svijet je potpuno neprikladan za život takve djece. Pa čak ni u Mađarskoj, gdje Valentina živi sa svojim osunčanim dječakom i porodicom, također ništa nije prilagođeno. Ista pitanja: "Ili ćete možda napustiti dijete u bolnici", ista simpatična gledišta i riječi onih kojima u srcu nije stalo, isti problemi. Valentina se borila za život svog djeteta, radovala se svakom pokretu, svakom osmijehu, svakom koraku i novoj vještini. Da, nesumnjivo, sve navedeno je sreća za svaku majku, ali za majku djeteta sa invaliditetom možda se ova radost utrostruči. Nema sumnje da su djeca sa ...
0 0
„Volim pse“, „volim svoj posao u McDonald'su“, „volim da idem u kino sa svojom prijateljicom Kitty“, „obožavatelj sam Chelseaja,„ volim Jamesa Bonda “... uobičajene prosudbe običnih ljudi , ne mnogo drugačiji od vas i mene - s samo jednom razlikom: svi ti ljudi, koje je fotograf R. Bailey snimio u posebnom albumu fotografija, rođeni su s jednim dodatnim hromozomom.
Jezgra ljudskih ćelija sadrži 46 hromozoma - 23 para. Ponekad se u procesu mejoze - posebne podjele koja dovodi do stvaranja zametnih ćelija - jedan od parova ne razdvaja, što rezultira time da se dobije jajna stanica ili spermatozoid ne sa 23, već sa 24 hromozoma i kada susreće ćeliju suprotnog spola, rezultirajuća zigota nije 46, već ima 47 hromozoma. Zašto se ovo događa? Još nema odgovora. Ali definitivno ne zato što ljudi piju, puše, uzimaju drogu ili su u zoni radioaktivne kontaminacije - takva anomalija se javlja u približno jednom embrionu od 700 (djeca koja smiju biti rođena nešto su manja - jedno ...
0 0
Osunčan osmijeh, iznenađeni pogled kosih očiju, dugme na nosu i nespretni prsti ... Djeca s Downovim sindromom neprimjetno su slična. U društvu su, u najboljem slučaju, oprezni, a ponekad bacaju poprečne poglede na roditelje, sumnjajući na "nepristojno" ponašanje tokom trudnoće. Međutim, to uopće nije slučaj.
Zašto se dijete rodi s Downovim sindromom? Za sve je kriv dodatni 21. hromozom (u nekim slučajevima i njegov dodatni odjeljak). Ali u tome apsolutno nema krivnje roditelja. Okolnosti su se tek razvile, a dijete je imalo 47 hromozoma umjesto 46. Stoga se dijete s Downovim sindromom može roditi u bilo kojoj porodici - i marginalnoj i najispravnijoj. Čimbenici okoliš takođe nemaju nikakav uticaj na vjerovatnoću ovog sindroma. Jedino na što ljekari upozoravaju je da se vjerovatnoća za sunčano dijete povećava s godinama majke. Prema nekim izvještajima, i starost oca ima ...
0 0
Zašto ja? Zašto mi se ovo događa? Ni sa Mašom, koja se tokom trudnoće družila po klubovima, pušila, pila. I sa mnom.
Onaj ko je pažljivo planirao pripremao se za rođenje djeteta. Svih devet meseci sam se pridržavao lekarskih naredbi. Bila sam na dijeti. Podvrgnuta je pregledima. Niko ništa nije rekao. Nisam to vidio. Nisam te upozorio. Istina je otkrivena nakon porođaja.
- Ti, majko, imaš bolesno dete. Downov sindrom. Šta ćeš uraditi?
Pitanje neonatologa dugo mi je odzvanjalo u ušima. Nisam mogao pronaći odgovor. Samo sam gorko jecala.
Dilema
Hiljade takvih priča napisale su majke posebne djece. Čitaš i plačeš s njima. Pogotovo kada sami nosite bebu pod srcem.
Kad shvatite da se svaka žena može suočiti s teškim izborom. Roditi ili abortirati, zadržati dijete s Downovim sindromom ili ga napustiti u sirotištu, odgajati u porodici ili u posebnim ustanovama za mentalno retardiranu djecu?
Ili možda samo ...
0 0
„Nije poanta ne osjećati tugu,
ali sa zahvalnošću to podnesite. "
Prepodobni Makarije Optinski
Sunčana djeca - ovo je ime već dugo čvrsto uvriježeno za bebe, koje se ne razlikuju puno od sve ostale djece na planeti.
Samo što se češće smješkaju, simpatični su i dragi, samo oni oko njih vrlo toplo govore o njima, jednostavno imaju Downov sindrom.
21. marta bio je četvrti Međunarodni dan osoba sa Downovim sindromom. Za što? Ne samo da bih pomogao tim ljudima. Vrlo često se jako brinu o sebi.
Umjesto da pomogne društvu da postane ljubaznije, nauči razumijevanje i empatiju. Tako da strahovi i sumnje oko takve djece nestaju, uzrokovane, nažalost, elementarnim neznanjem, a ponekad i ravnodušnošću.
Bol za komšiju
Starješina Paisiy Svyatorets vjerovao je da briga o posebnoj djeci, odbijajući zbog toga neku vrstu zadovoljstva i ...
0 0
Uzroci Downovog sindroma
Dugo vremena ljudi nisu razumjeli zašto se djeca s patologijom rađaju od zdravih roditelja. Po prvi put se za takav fenomen zainteresirao istraživač John Langdon Down, po kojem je sindrom i dobio ime. Tada se francuski naučnik Jerome Lejeune bavio proučavanjem odstupanja, objašnjavajući da se anomalija razvija uslijed slučajnog genetskog neuspjeha tokom začeća. Kao rezultat, u embriju se stvara dodatni 47. hromozom (umjesto uobičajenih 46). Njegovo prisustvo negativno utiče na razvoj fetusa.
Do sada ne postoji jednoznačno razumijevanje šta tačno uzrokuje takvo kršenje. Glavni faktor rizika liječnici nazivaju dob bračnog para. Ako se žena odluči postati majkom nakon 35 godina, a muškarac - ocem s 45 godina, tada je šansa za patologiju embrija 1 slučaj na 100 godina. Što su roditelji stariji, to je veća vjerojatnost začeća djeteta s djetetom anomalija.
Pored toga, liječnici na listu razloga dodaju:
Nasljednost (slično ...
0 0
10
Svjetski dan Downovog sindroma obilježava se svake godine 21. marta u svijetu. Prvi put je održan 2006. godine.
Podrobnosti.ua prikupila je 10 činjenica o "sunčanim ljudima", jer ih se također naziva zbog njihove dobrohotnosti, otvorenosti i naivnosti.
1. Downov sindrom nije bolest, već genetska abnormalnost izazvana prisustvom u ljudskim ćelijama dodatnog, trećeg hromozoma u 21 paru (21/3). Šta još određuje vaša genetska građa? Boja očiju, boja kose ili koliko ste visoki.
2. Rođenje djeteta s ovim sindromom ne ovisi o načinu života roditelja, zdravstvenom stanju, lošim navikama, prehrani, bogatstvu, obrazovanju, vjerskim uvjerenjima, nacionalnosti. 80% ove djece rođeno je od mladih roditelja (do 35 godina).
3. Otprilike jedna na svakih 700 beba na svijetu ima Downov sindrom. Svake godine se u Ukrajini rodi oko 450 takve djece.
4. "Sunčana djeca" - tako se ljude s Downovim sindromom poziva na dobrohotnost, otvorenost ...
0 0
POSVEĆENO mojoj kćeri Polini - sa zahvalnošću što me izabrala.
Ono što nas nije ubilo, i dalje će žaliti što to nismo učinili kad je postojala takva prilika :)
Predgovor
Rođenje djeteta s Downovim sindromom uvijek je ispunjeno mnogim pitanjima koja proizlaze od njegovih roditelja i na koja oni - roditelji - traže odgovore u nadi da će zamisliti budućnost porodice u kojoj odrastaju posebno dijetei budućnost samog djeteta.
Dobro je kad postoje ljudi koji su profesionalno uključeni u razvoj posebne djece i koji mogu pomoći u ovoj teškoj situaciji: razgovarati o pitanjima koja zanimaju roditelje, pomoći u organizaciji razvojnog okruženja za dijete, pokazati i reći šta i kako se može učiniti da se doprinese uspješnom unapređenju djeteta. Međutim, iskustvo Centra za ranu njegu Downside Up, koji već više od deset godina radi s porodicama koje odgajaju djecu s Downovim sindromom, rano i predškolskog uzrasta, pokazuje da ...
0 0
12
Zovem se Artem!
Upoznajmo se)))
Zovem se Artem !!! Imam 4 godine. Imam tatu i mamu. Takođe imam tri sestre i starijeg brata. Imam četveronožnog prijatelja - Danin labrador retriver. Takođe imam višak hromozoma. Još ne znam šta ovo znači, ali svi me vole, a ja sam najsretniji dječak na zemlji)))
Bacite sve predrasude i bacite novi pogled na ljude s Downovim sindromom. Možda će vam ove činjenice, koje je prikupila Lena Shunko i potvrdili mi, roditelji sunčane djece, pomoći da razumijete i prihvatite ove nevjerovatne i jedinstvene male ljude)
Downov sindrom nije bolest (ne možete je dobiti), već genetska abnormalnost zbog prisustva u ljudskim ćelijama dodatnog, trećeg hromozoma u 21 paru (21/3). Šta još određuje vaša genetska građa? Boja očiju, boja kose ili koliko ste visoki. Rođenje djeteta s ovim sindromom ne ovisi o načinu života roditelja, zdravstvenom stanju, lošim navikama, prehrani, ...
0 0
Ljudi često koriste izraz "Downova bolest", često govoreći da je ova bolest neizlječiva. Drugi vjeruju da postoji Downov sindrom, a postoji i Downova bolest, a stanje djeteta i šanse za izlječenje ovise o tome. Ali vrijedi napomenuti da su takve izjave netačne i apsurdne. Zapravo, Downov sindrom nije bolest. Izraz "sindrom" znači skup svojstava ili karakteristika. Po prvi put je takve osobine 1866. godine opisao John Langdon Dan, zbog čega sindrom ima takvo ime. I tek nakon mnogo godina, naučnici su shvatili uzrok sindroma - to je dodatni hromozom u ljudskom genetskom kodu. Telo obično sadrži 46 hromozoma. Djeca s ovim sindromom imaju ih 47 - u 21. paru je još jedan dodatni. Stoga dijagnozu postavlja liječnik pomoću testa krvi.
Koji su razlozi?
Još uvijek nema pouzdanih činjenica o razlozima pojave drugog hromozoma. Takva djeca rađaju se u jednakom broju u dobro razvijenim zemljama i u siromašnim, u porodicama naučnika i u porodicama nezaposlenih. Zapravo, niko nije kriv za pojavu djeteta s Downovim sindromom. Kao i krivica što je osoba rođena na ovaj način - čak i više. Takvo je dijete isto što i drugo, samo još jedan hromozom, jedan "mali" hromozom. Međutim, zbog tako male razlike, ljudi obično stavljaju veliku marginu između djece s Downovim sindromom i obične djece.
Osobine djece Sunca
Nažalost, ovaj dodatni hromozom provocira brojne fiziološke karakteristike, zbog kojih se dijete s Downovim sindromom razvija sporije od svojih vršnjaka. Ranije se vjerovalo da su djeca s dijagnozom Downovog sindroma bila previše mentalno zaostala i nisu se predavala učenju. ali moderna nauka nakon niza studija, tvrdi da su sva djeca različita i da Downov sindrom ima različit stepen ozbiljnosti. Većina djece može naučiti govoriti, pisati, čitati, hodati i raditi mnoge stvari koje rade obična djeca. Razvoj takve djece olakšava atmosfera dobrote i ljubavi u kući, te odgovarajući posebni programi.
Djeca sunca i društva
Roditelji i sva rodbina trebaju se prema djeci s Downovim sindromom odnositi s ljubavlju i strpljenjem, raditi s djetetom u programu rane pomoći, pružiti odgovarajuću medicinsku njegu i tada se možete nadati pozitivnim poboljšanjima. Društvo bi trebalo iskusiti toleranciju prema takvim ljudima, međutim, često se djeca Sunca suočavaju ili s podsmijehom, ili s ravnodušnošću ili sa sažaljenjem (sažalijevaju samo slabe, bolju pomoć ili ne smetaju takvom djetetu!). Stoga, ako je vaše dijete normalno, odgajajte u njemu kvalitet tolerancije iz djetinjstva prema onim ljudima koji se od nas razlikuju samo jednim hromozomom.
Svaka žena sa zebnjom i nestrpljenjem čeka rođenje svoje bebe: u glavi su joj nacrtane slike sretnih zajedničkih šetnji i beskrajne radosti. Ovdje se dijete počelo osmjehivati, prvi put se drži glave gledajući svijet širom otvorenih ozbiljnih očiju. Evo prvih koraka i ovo je prva riječ "mama".
Rođenje djeteta s Downovim sindromom
Ponekad, umjesto očekivane spokojne sreće prilikom upoznavanja djeteta, svijet padne na roditelje krahom i bolom. Često dijagnoza - Downov sindrom - zvuči kao rečenica s kojom je nepodnošljivo živjeti. Odrasli ne razumiju - i šta sada učiniti? Kako možete izliječiti nešto što zapravo nije bolest u najširem smislu riječi? Kako pokazati bebu rodbini i šta učiniti sa svim svijetlim planovima koji su nemilosrdno skršeni i zgaženi preko noći?
Ogromna bol pojedine porodice postaje linija suve statistike: u Rusiji postoji jedan slučaj Downovog sindroma na 884 novorođenčadi. Nakon toga slijedi niz bezdušnih brojeva: koliko djece s dijabetesom jednostavno umre, ostajući bez roditeljske naklonosti i ljubavi u prvoj godini života, kako se razvijaju i integriraju u uobičajeni život obične djece, ako budu strpljivi i uporno se bavio. Ali najvažnije je kako svatko od nas može pomoći tako posebnoj bebi, jer „osunčana djeca“ odrastaju rame uz rame s našom djecom, idu u iste vrtiće i škole.
Djeca sa Downovim sindromom i društvo
Tema posebne djece kod nas je često tabu. Društvu je prikladnije pretvarati se da nema djece s Downovim sindromom - da, razvijeni su posebni programi za podršku roditeljima, rade psiholozi i fizioterapeuti. Ali roditelji - a zatim i neposredno okruženje, a zatim - susjedi, poznanici i potpuno nepoznati ljudi - nalaze se u svojevrsnom vakuumu. Nerazumijevanje i nedostatak informacija rađa strah, strah gura do odbijanja - što ako se možete zaraziti od bebe? Šta ako njegove razvojne karakteristike mogu biti opasne za drugu djecu?
Misija "sunčane djece"
Ali nije slučajno da se djecu s Downovim sindromom obično naziva „sunčanom“. Oni su vrlo draga, ljubazna, tiha i mirna djeca koja su sposobna uživati \u200b\u200bu najobičnijim sitnicama - i, možda, mogu naučiti neke od nas da vole iskreno i nesebično. Ali ovo je verovatno glavna stvar - zbog toga dolazimo na planetu Zemlju. Voljeti i biti voljen. Ostalo je samo okvir i alati za ispoljavanje laganog i toplog osjećaja, bez kojeg bi život uopće stao.
„Ne vjerujte u stereotipe. Vjerujte u osobu "
U tom svjetlu, rad dobrotvornih fondacija, javne organizacije a neke TV kanale teško je precijeniti - oni preuzimaju obrazovnu funkciju, pokušavajući dosegnuti srca svakog od nas. Oktobar je Svjetski mjesec svjesnosti o Downovom sindromu. Socijalne kampanje pokrenute su na nekoliko medijskih platformi odjednom, koje detaljno i smireno govore o djeci sa SD i kako žive među nama.
Na primjer, projekat „Djeca sunca“, koji se emitira na TLC srijedom u 21:00, govori o onome što često ostaje skriveno od očiju šire javnosti. Kako djeca s dijabetesom odrastaju, kako se razvijaju emocije i svakodnevne navike? Kako postepeno nauče biti prijatelji i komunicirati s drugim običnim ljudima? Svaka od priča je priča o određenom djetetu i njegovoj porodici. Ovo je priča o djeci koja mogu živjeti u istom dvorištu s vama. Nisu nimalo bespomoćni kao što bi se mogli činiti: mnogi od njih su sasvim sposobni brinuti se o sebi u svakodnevnom životu, stjecati nova znanja i vrlo su sretni kad uspiju to iskoristiti.
Sve što je potrebno od svakog od nas je da pokušamo sami shvatiti da niko nije imun na takvu hromozomsku patologiju, „sunčana djeca“ mogu se roditi u bilo kojoj porodici, a neki od njih odrastaju u izvanredne, pa čak i briljantne ljude , istorija zna puno. Među njima su svjetski poznati i uspješni umjetnici Raymond Hu i Michael Jurgu Johnson, glumica, sportašica i pravnica Paula Sazh, učiteljica i prvakinja u plivanju Karen Gaffney.
Dodatni hromozom ne bi trebao učiniti osobu suvišnom
Ta su djeca posebna, ali ovaj dodatni hromozom ni na koji način ne bi trebao učiniti samo dijete suvišnim za društvo. Što prije svi to shvatimo i možemo prenijeti vlastitoj djeci, prije će naš svijet postati mnogo ugodnije mjesto za život. Sposobnost da volimo daruje nam nebo. I sunce. „Sunčana djeca“ pokazuju u svakoj minuti svog života da se iza riječi „ljubav“ krije malo više: na kraju krajeva, iskreno dajući, zauzvrat ćete dobiti puno puta više. Just. Jer sunce je jedno za sve.
Može li se dijete s Downovim sindromom roditi relativno zdravim roditeljima koji su, prema svim pravilima, trudnoću planirali unaprijed? Liječnici kažu da je riječ o čisto genetskoj nesreći. Razlozi za rođenje djece s Downovim sindromom identificirani su samo iz statistike takvih slučajeva u medicinskoj praksi, teorijske analize genetičara i istorije genetskih pregleda "sunčane" djece. Zašto se bebe rađaju s Downovim sindromom? Kada se može otkriti anomalija? Postoje li načini za sprečavanje sindroma?
Zašto se bebe rađaju s Downovim sindromom?
Sa stanovišta fiziologije, patologija se pojavljuje tijekom diobe ćelija nakon začeća. Jajna ćelija počinje aktivno da se dijeli, a još se ne kreće jajovode... U trenutku vezivanja za šupljinu maternice (tzv. Implantacija), ona već postaje embrij. Ako dijete ima Downov sindrom, to će biti jasno gotovo odmah nakon začeća, ali još uvijek je nemoguće dijagnosticirati genetsku patologiju tako rano.
"Sunčane" se bebe pojavljuju iz razloga što se jedan dodatni hromozom pojavljuje u genetskom materijalu majke ili oca. U većini slučajeva (90%) embrion prima 24 hromozoma od majke, ali događa se (10%) da je od oca. U nekim slučajevima (gotovo 6%), patologija je povezana sa prisustvom nepotpune dodatni hromozom, ali samo njegovi fragmenti.
Tako liječnici odgovaraju na pitanje zašto se rađaju djeca s Downovim sindromom. Uzroci i faktori koji izazivaju genetsku patologiju mogu biti različiti, a gornji proces opisan je samo sa fiziološkog stanovišta.
Šta bi mogla biti "solarna" bolest?
Postoji nekoliko oblika Downove bolesti. Trisomija je najčešći slučaj. Trisomija je patologija kod koje jedna od spolnih ćelija roditelja sadrži dodatnih 24 hromozoma (normalno, dijete prima 23 hromozoma od oca, a isto toliko od majke). Spajanjem u drugu ćeliju, jajna stanica ili ćelija sperme stvara polnu stanicu sa 47 hromozoma zajedno 46.
Postoji takozvani "porodični" sindrom. U ovom slučaju, rođenje „posebnog“ djeteta posljedica je činjenice da postoji takozvana robertsonovska translokacija u kariotipu jednog od roditelja. To ljekari nazivaju dugim krakom hromozoma 21, koji u procesu spajanja i dijeljenja ćelija uzrokuje trisomiju.
Najblaži oblik "solarne" bolesti je mozaicizam. Genetska patologija se razvija u embrionalnom periodu usled nedisjukcije hromozoma tokom deobe ćelija. U ovom slučaju, kršenje se događa samo u određenim organima ili tkivima, a kod trisomije anomaliju snose sve ćelije tijela malog čovjeka.
Kako majčina dob utječe na rizik od rađanja djeteta s Downovom bolešću?
Zašto se bebe rađaju s Downovim sindromom? Liječnici imaju nekoliko mišljenja o ovom pitanju. Najčešći razlog je starost buduće majke. Što je majka starija, to je veći rizik od rađanja djeteta s bilo kojim abnormalnostima. U dvadeset i petoj godini vjerojatnost začeća djeteta s nedostatkom manja je od desetine posto, a do 40. godine doseže pet posto. Prema medicinskoj statistici, 49-godišnje majke imaju po jedno dijete s Downovim sindromom u svakih dvanaest slučajeva.
U stvarnosti, većina (gotovo 80%) "sunčanih" beba rođena je od mladih majki mlađih od 30 godina. To je zato što starije žene imaju tendenciju da rjeđe rađaju. Dakle, razlozi za pojavu djece s Downovom bolešću u ovim su slučajevima različiti.
A očeve godine?
Za muškarce rizik od začeća posebnog djeteta raste tek nakon 42-45 godina. To se obično povezuje sa dobnim padom kvaliteta sperme. Na vjerovatnoću začeća "sunčane" bebe također utječu genetske abnormalnosti u ćelijama oca i majke. Neki od njih nisu urođeni, ali dobna promjena... Ponekad postoje slučajevi kada u ćelijama supružnika postoji četrdeset i pet hromozoma - tada se rizik od patologije povećava.
Koji su genetski uzroci faktori rizika?
Rizik od rađanja djeteta s Downovim sindromom veći je ako roditeljske ćelije sadrže slične genetske informacije. Često se "solarna" djeca rađaju u blisko povezanim vezama, ali rijetko se dogodi da se sličan materijal nalazi u ćelijama roditelja koji ni na koji način nisu povezani sa krvlju.
Rođenje djeteta s Downovim sindromom također je vjerovatno ako postoje genetske bolesti, nepovoljna nasljednost i predispozicija u rodovnici. Postoji rizik ako majka ima dijabetes, epilepsiju ili ima nepovoljnu prošlost: pobačaji u prethodnim trudnoćama, mrtvorođene djece ili smrt novorođenčadi.
Utječe li način života na rizik od dobijanja "sunčane" bebe?
Zašto bi se mogla roditi beba sa Downovim sindromom? Liječnici kažu da način života budućih roditelja ni na koji način ne utječe na to. Međutim, još jedan pokazatelj pažljivijeg odnosa prema budućoj majci na prvom pregledu bit će činjenica dugotrajnog rada u opasnoj proizvodnji. Nažalost, rijetko je moguće točno saznati što je uzrokovalo začeće „sunčane“ bebe, pa ovdje ne možemo dati statistiku.
Pored toga, u nekim se slučajevima djeca s Downovim sindromom (proučavamo uzroke patologije u cijelom članku) rađaju zbog abnormalnosti u razvoju trudnoće. Istina, ovo se prije može pripisati genetskim razlozima.
Šta je poremećaj ciklusa folata?
Najvjerojatnije je upravo kršenje folatnog ciklusa razlog rođenja djece s Downovom bolešću kod mladih i relativno zdravih majki. Šta se podrazumijeva pod ovom rečenicom, zašto se djeca rađaju s Downovim sindromom? Razlozi mogu biti u oslabljenoj apsorpciji folne kiseline (ona je ujedno i vitamin B9).
Liječnici moraju propisati unos folne kiseline i onima koji su već na položaju i onima koji tek planiraju trudnoću. B9 je propisan s razlogom - nedostatak elementa može uzrokovati ne samo Downov sindrom, u kojem se hromozomi ne razilaze, već i druge patologije embrionalnog razvoja.
Zašto se vitamin B9 ne apsorbuje? Za to su odgovorna tri gena, koja se nazivaju i geni folatnog ciklusa. Ponekad „ne rade za puna moć"I umjesto 100%, tijelo apsorbira u najboljem slučaju 30% folne kiseline. Žene kod kojih se vitamin ne apsorbira u potpunosti trebaju uzimati folnu kiselinu u povećanim dozama i češće jesti hranu obogaćenu B9. Genetskim testom možete saznati postoji li kršenje ciklusa folata.
Nedostatak vitamina B9 može izazvati probavne probleme koji ometaju apsorpciju hranjivih sastojaka.
Jeste li još istraživali?
Navedeni su razlozi zbog kojih se rađaju bebe s Downovim sindromom. Ali medicina ne stoji mirno. Najnovija istraživanja omogućuju nam da izdvojimo još dva faktora koji teoretski mogu utjecati na vjerovatnoću rođenja „sunčanih“ beba.
Indijski su naučnici otkrili da ne samo starost same majke, već i starost bake po majci mogu postati faktor rizika. Što je baka bila starija kad je rodila kćer, veća je vjerovatnoća da će roditi unuka ili unuku s Downovom bolešću. Rizik se povećava za 30% sa svakom "propuštenom" bakom nakon 30-35 godina.
Druga pretpostavka koju su naučnici iznijeli nakon nedavnih studija ovog problema, sugerira da povećana solarna aktivnost može utjecati na pojavu patologije. Prema opažanjima medicinskih naučnika i genetičara, često se začeće takve djece događalo nakon naleta sunčeve aktivnosti.
Šta psiholozi i ezoteričari kažu o razlozima rođenja "solarne" djece?
Zašto se bebe rađaju s Downovim sindromom? Parapsiholozi na ovo pitanje odgovaraju pozivanjem na karmičke dugove. Kažu da bi se u svakoj porodici trebala pojaviti osoba kojoj je namijenjeno. A ako su se roditelji zaista radovali dječaku, a pojavila se djevojčica, onda je vjerojatno da će nakon toga dobiti dijete s Downovom bolešću. Ako se u odrasloj dobi žena odluči na abortus, kada se ispostavi da postoji genetska abnormalnost, nezdrava karma preći će na drugu djecu koja će se roditi u ovoj porodici.
Inače, prema drevnoj legendi, koju potvrđuju i moderni ezoteričari, "sunčana" djeca su reinkarnirane duše mudraca i iscjelitelja koje je u prošlom životu odlikovao ponos. Zbog toga su stavljeni u ljusku koja druge ljude čini opreznim, ali umjesto toga obdareni dubokim razumijevanjem svijeta.
Kako se dijagnosticira genetski poremećaj?
Rana dijagnoza patologije dostupna je danas. Uključeno rani datumi trudnoće, koriste se metoda ultrazvučne dijagnostike i biokemijski skrining. Materijal za ispitivanje je ljuska embriona ili amnionska tečnost. Potonja metoda je prilično rizična, postoji mogućnost oštećenja placente (sa svim negativnim posljedicama) ili spontanog pobačaja. Zbog toga se analiza plodne vode i biopsija provode isključivo prema indikacijama.
Nakon rođenja nije teško dijagnosticirati patologiju. Kako se rađaju bebe rođene sa Downovim sindromom? Takve bebe teže manje nego obično, oči su im mongoloidne, nosni most je previše ravan, a usta su gotovo uvijek odškrinuta. Često „sunčana“ djeca imaju niz popratnih bolesti, ali ne uvijek se radi o mentalnim poremećajima.
Šta roditelji rade kada saznaju da dijete ima genetsku bolest?
Downov sindrom može se dijagnosticirati u ranoj trudnoći, kada je prekid moguć sa malo ili nimalo štete po zdravlje buduće majke. To žene u Rusiji najčešće rade. Ipak, odgoj "sunčanog" djeteta zahtjeva puno snage, mentalne ravnoteže, vremena i novca. Takve bebe trebaju mnogo više roditeljske pažnje i brige, tako da se ženama kojima je dijagnosticirana genetska abnormalnost fetusa ne može suditi.
Više od 90% žena prekinulo je trudnoću kada je utvrđeno da fetus ima Downov sindrom. Roditelji ostavljaju oko 84% novorođenčadi s ovom genetskom bolešću u porodilištima, napuštajući ih. U većini slučajeva medicinsko osoblje to samo podržava.
A šta je sa drugim zemljama?
Evropske majke su pobacile u 93% slučajeva ako su ljekari dijagnosticirali genetsku abnormalnost (podaci iz 2002). Većina porodica (85%) u kojima se pojavi "sunčana" beba napušta dijete. Indikativno je da u skandinavskim zemljama ne postoji niti jedan slučaj odbijanja takve djece, a u SAD-u je više od dvjesto pedeset bračnih parova u redu za njihovo usvajanje.
Ko ostavlja posebno dijete?
Naravno, neke porodice ostavljaju dijete iza sebe. Poznata su djeca poznatih osoba s Downovim sindromom. Posebnu bebu odgaja Evelina Bledans, trener španske nogometne reprezentacije Vicente del Bosque, Lolita Milyavskaya (isprva su liječnici dijagnosticirali Downov sindrom, ali su dijagnozu promijenili u autizam), kći prvog ruski predsednik Tatiana Yumasheva.
„Sunčane“ se bebe razvijaju sporije od svojih vršnjaka. Niži su, zaostaju u fizičkom razvoju, često imaju loš vid i sluh višak kilograma, često - urođene srčane greške. Smatra se da djeca s patologijom nisu sposobna za učenje, ali to nije tako. Ako se redovito bavite takvom bebom i obraćate pažnju na nju, tada će se ona moći brinuti o sebi, pa čak i obavljati složenije radnje.
Kako se djeca sa sindromom liječe i prilagođavaju društvu?
Nemoguće je potpuno izliječiti genetsku anomaliju, ali redoviti medicinski nadzor i sistematski trening u posebnim programima pomoći će "sunčanoj" bebi da stekne osnovne vještine samopomoći, pa čak i kasnije stekne profesiju, a zatim stvori vlastitu porodicu.
Nastava sa djecom koja se puše može se izvoditi kod kuće i u posebnim rehabilitacionim centrima, u vrtićima i školama. Potrebno je usaditi djetetu vještine samoposluživanja, podučavati pisanje, računanje, razvijati pamćenje i percepciju i socijalno se prilagođavati. Logopedska masaža, vježbe disanja, vježbe za razvoj motoričkih vještina, razvojne igre, fizioterapija, terapija životinjama korisne su za "sunčanu" djecu. Također morate liječiti pridružene patologije.
Postoje li metode za sprečavanje Downovog sindroma?
Da bi se spriječio rizik od razvoja Downove bolesti, neophodno je da ga pregledaju medicinski specijalisti tijekom planiranja trudnoće. Preporučljivo je napraviti genetski test kako bi se utvrdilo postoje li poremećaji u apsorpciji folne kiseline, posjetiti gastroenterologa ako postoji sumnja na nedovoljnu apsorpciju vitamina i hranljivih sastojaka.
Unaprijed biste trebali početi uzimati vitamin B9 i multivitamine za trudnice. Poželjno je diverzificirati svoju prehranu zasićujući je svim potrebnim hranjivim sastojcima. S kasnom trudnoćom morate redovito prolaziti liječnički pregled i biti pažljiviji prema svom novom stanju.
